Fibromyalgie Aube : le numérique comme soutien pour les personnes atteintes de fibromyalgie et leurs proches

Créée en 2015 par Céline, une femme engagée et elle-même atteinte de fibromyalgie, l’association « Fibromyalgie Aube » est née d’un besoin urgent de soutien et de compréhension pour les personnes souffrant de cette maladie encore mal reconnue. L’aventure commence modestement avec une page Facebook qui connaît un fort succès. Cet élan pousse Céline, sa famille et des proches, à fonder officiellement l’association en 2016. Aujourd’hui, « Fibromyalgie Aube », que Céline gère au quotidien avec Delphine et Chrystelle, également atteintes de fibromyalgie, compte 65 membres et œuvre pour leur bien-être tout en sensibilisant le grand public et les professionnels de santé.

La fibromyalgie : une maladie mal comprise

La fibromyalgie est une maladie chronique caractérisée par des douleurs diffuses dans tout le corps, souvent accompagnées d’une fatigue intense, de troubles du sommeil, et d’une hypersensibilité sensorielle. Le problème majeur est que cette maladie reste largement incomprise et sous-diagnostiquée. Elle n’est pas reconnue comme maladie par la sécurité sociale et certains médecins doutent encore de son existence. Ce manque de reconnaissance est l’un des principaux défis pour les malades, qui se retrouvent souvent isolés et incompris.

Accueillir, informer et soutenir : la mission de Fibromyalgie Aube

L’association « Fibromyalgie Aube » ne se limite pas à apporter du soutien aux personnes atteintes de la maladie. Elle accueille également leurs proches, leur offrant un espace pour comprendre la fibromyalgie et apprendre à mieux accompagner ceux qui en souffrent. Cette double mission d’accueil et d’information est essentielle pour briser l’isolement souvent ressenti par les malades et leurs familles.

Le numérique pour briser l’isolement

Dès ses débuts, l’association a fait du numérique un outil central de sa mission. La page Facebook, puis Instagram, un site internet, et même LinkedIn, sont autant de plateformes où Céline consacre de nombreuses heures chaque semaine. Concrètement, elle y passe plusieurs heures par jour, et rien que pour la gestion du site internet, cela peut représenter entre 20 et 40 heures par semaine. Elle gère tout cela elle-même, avec une passion et une détermination inébranlables. L’objectif ? Développer la notoriété de l’association, sensibiliser un maximum de personnes à la fibromyalgie, et surtout, créer un réseau de soutien pour ceux qui souffrent en silence.

Pour Céline, le numérique est une façon d’amplifier sa voix et celle de ses membres. Pourtant, elle doit composer avec les contraintes de son état de santé. Le temps manque et la complexité des tâches à accomplir devient un véritable défi. Les réglementations comme le RGPD ajoutent un stress supplémentaire, rendant la gestion de l’association encore plus lourde à porter pour elle et son équipe.

Un besoin urgent d'accompagnement

Malgré l’énorme travail déjà accompli, Céline reconnaît qu’il reste beaucoup à faire pour que « Fibromyalgie Aube » puisse exploiter pleinement les outils numériques. L’association a besoin d’une stratégie digitale claire et professionnelle pour gagner en efficacité et en impact. Elle exprime d’ailleurs le besoin d’une « stratégie clé en main », qu’elle pourrait appliquer elle-même, mais avec un accompagnement adapté. De plus, recevoir des formations spécifiques serait idéal pour permettre à l’association de faire les choses de manière plus professionnelle et d’avancer plus sereinement dans cette transformation numérique.
À noter qu’à ce jour, « Fibromyalgie Aube » n’a reçu aucune aide financière pour ses projets numériques. Grâce à la détermination de Céline et au pouvoir du numérique, l’association a cependant déjà accompli de grandes choses. Avec le soutien approprié et une stratégie numérique bien pensée, elle pourrait encore transformer bien des vies, ouvrant la voie à une meilleure compréhension et reconnaissance de cette maladie invisible.